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18 de Junio de 2019

La eutanasia de Jorge Valdés Romo: “Autorizo a culminar con dignidad mi existencia”

https://youtu.be/ToYKYJQlL30

Cansado de lidiar con una enfermedad terminal, que lo obligaría a permanecer postrado y conectado a un ventilador mecánico, Jorge Valdés Romo buscó la forma de terminar con su vida de forma segura, rápida y sin dolor. Su anhelo fue atendido por su hija Paulina, con quien empezó una búsqueda marcada por la ansiedad que solo una organización, que actúa al margen de la ley, pudo aliviar. The Clinic relata, por primera vez, la historia de un hombre que falleció a través de un suicidio asistido, en medio de la discusión parlamentaria que todavía debate la aprobación de una ley de eutanasia, que cuenta con un abrumador respaldo ciudadano.

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La noticia conmocionó a Jorge Valdés Romo. Sentado en su habitación ubicada en el sexto piso de la residencia Ámbar, vio por televisión que una pareja de ancianos, en deteriorado estado de salud, falleció luego de que el hombre le disparara a su mujer y posteriormente, a sí mismo.

Jorge, exmarino y católico, entonces de 84 años, comprendió que no quería llegar hasta ese punto y se lo dijo a sus dos hijos: Paulina y Jorge Valdés Skarica. En julio de 2018, les envió un correo electrónico en el cual les explicó que su fibrosis pulmonar idiopática, una enfermedad incurable diagnosticada 15 años antes, se estaba manifestando de forma agresiva y que buscaría la forma de someterse a una eutanasia.

A Paulina le pidió que organizara un viaje para que regresara desde Francia, donde residía desde 2016, y que lo acompañara en sus últimos meses de vida. A su hijo homónimo, el mayor de ambos, le pidió lo mismo.

Ilustración: @MiloHachim

—Aunque suene raro, su muerte tenía sentido. Él era una persona llena de vida. No estaba deprimido. Incluso, antes de venirme, le pregunté si se trataba de eso. Me dijo: “Vente igual. No tiene nada que ver con una depresión”— relata Paulina.

La hija menor regresó de París en diciembre de 2018 y de inmediato ayudó a su padre a buscar una forma de terminar con su vida, sin dolor. Jorge, el hermano mayor, prefirió mantenerse al margen de esta logística, por decisión personal, pero respetando la voluntad de su padre.

Así, padre e hija comenzaron la búsqueda de un médico u organización que les permitiera acceder a la eutanasia, o por lo menos, que los guiara en el tema. El proceso fue largo y angustioso, recuerda Paulina, pues el mero hecho de introducir las palabras en la web la condujo a resultados poco confiables y costosos: “Como es ilegal y no hay información, me salieron una cantidad de cosas horrorosas, como mercados negros, bien oscuros. Me contacté con algunas personas que encontré allí, pero sin saber si era verdad, si me iban a timar o si al final eran procesos en que mi papá iba a tomar algo y le iba a hacer más daño. Es una angustia terrible, porque sientes que estás haciendo algo súper sucio, cuando simplemente quieres terminar con una vida en forma amorosa y tranquila”.

En un punto, Paulina recuerda que su padre le preguntó: “Si no encontramos nada, ¿qué hago? ¿Me tiro al metro?”.

—No, tranquilo. No es lo que mereces— le respondió.

***

Razón de morir mi vida. La frase está clavada en una de las paredes de la casa de Francisco Tapia Salinas, el artista visual también conocido como Papas Fritas.

Su nombre se volvió popular cuando quemó cientos de pagarés de estudiantes de la extinta Universidad del Mar. Ahora prepara una exposición inspirada en su proyecto político-artístico Amortanasia, “que defiende el derecho a la muerte asistida como acto de amor y el fin del sufrimiento de un paciente terminal o en estado constante de sufrimiento físico y mental”. La muestra será inaugurada el 20 de junio en el Centro Cultural Gabriela Mistral (GAM).

“Razón de morir mi vida”, es el nombre de la exposición realizada por el artista Francisco Papas Fritas en el Centro Cultural Gabriela Mistral. Fotografía de @centroGAM

En conversación con The Clinic, Francisco explica que su nueva obra tiene su origen en motivaciones personales, como que este 2019 se cumplen nueve años desde el fallecimiento de su padre producto de un cáncer, a quien “siempre quedé con ganas de ayudar más”; o que padece de agorafobia, enfermedad que lo mantiene recluido en su casa la mayor parte del tiempo, y que lo ha llevado a reflexionar sobre el encierro, la ansiedad y cómo estos elementos conviven en su obra.

Pero también tiene motivaciones sociales. O, más bien, de “desobediencia civil”, como indica el propio artista. Por eso, no sólo expresa artísticamente el derecho a la eutanasia, sino que ha asesorado a personas que buscan una manera segura e indolora de terminar con sus padecimientos.

—Cuando un grupo de personas decide que hará algo en contra de una norma, pero hay un componente moral en ello, tiene mayor obligación de hacerlo—, plantea.

Al poner “a disposición las condiciones materiales para ayudar a dar término a la agonía para quien lo requiera”, Amortanasia contraviene directamente el Artículo 393 del Código Penal, que condena a todo quien “con conocimiento de causa prestare auxilio a otro para que se suicide”, con presidio menor en sus grados medios a máximo en caso que se produzca la muerte.

Para la fecha de publicación de este reportaje, Papas Fritas asegura que ocho personas han sido “ayudadas” a alcanzar una “muerte digna” bajo la acción de Amortanasia.

Para ello, ideó un procedimiento que certifica, sobre la base de diagnósticos médicos oficiales, que el solicitante se encuentra en un “estado de sufrimiento prolongado, que tiene una enfermedad terminal o una enfermedad crónica que no puede hacer uso de paliativos”.

—Luego viene otra parte bien importante, que es la ‘repetición continua’. En mi caso, lo que hago es preguntarle todas las semanas si está consciente de lo que está haciendo, si está seguro de lo que va a hacer, si aún lo quiere, y que puede arrepentirse hasta el último minuto—, agrega.

El último paso, indica Francisco, es la concertación de una fecha para realizar el procedimiento. El artista afirma que esta acción está a cargo de “médicos que vienen desde fuera de Chile”, quienes, en rigor, no efectúan una eutanasia activa ni pasiva, sino un suicidio asistido.

Según explica la doctora en Derecho Alejandra Zúñiga Fajuri, esta práctica se produce cuando “quien auxilia sólo proporciona los medios para que el propio sujeto se quite la vida”; mientras que la eutanasia activa “hace referencia a las acciones que producen una muerte que no hubiera ocurrido sin las mismas”. Y la eutanasia pasiva “suele comprender la supresión o no aplicación de medidas que pueden mantener a una persona con vida”.

En cualquier caso, las tres prácticas están prohibidas en Chile, y quien las efectúe arriesga una pena desde 541 días a cinco años de cárcel.

Consciente de ello, Papas Fritas explica: “Yo directamente no presto auxilio, y no existe una ley que diga que yo colaboro indirectamente en el suicidio. Sólo lo hace quien da el medicamento para que el paciente los tome, beba o active una inyección. Entonces, ¿cuál sería mi delito? ¿Tener compasión por una persona que se encuentra sufriendo? ”.

***

La familia Valdés Skarica ya sabía de dolores físicos intratables. En 2012, la mamá de ambos, María Skarica Zúñiga, falleció a causa de un cáncer terminal. Jorge Valdés Romo, su esposo por 45 años, la acompañó hasta el final y tras su deceso decidió trasladarse a la residencia Ámbar.

Allí, su rutina comenzaba a las siete de la mañana. Se levantaba con calma, se duchaba y se vestía para tomar desayuno. Usualmente, después se dirigía a la biblioteca, su lugar favorito de la residencia, donde conversaba con compañeros y enfermeras.

Aunque nunca perdió el contacto con sus hijos, Jorge hizo de este hogar su segunda familia. Desde Ámbar, incluso, afirman que él se transformó en un residente “icónico”, imposible de olvidar por su amabilidad y lucidez.

Uno de los episodios que marcó su estadía en el lugar ocurrió a comienzos de este año, cuando, en uno de los talleres que ofrece la residencia para que sus usuarios realicen una presentación de elección personal, Jorge decidió hablar sobre la eutanasia.

—La charla era a las once de la mañana, pero él a las nueve ya estaba ahí, con un texto que escribió a mano y que se sabía de memoria. Habló y mostró unos videos que grabamos, y después pidió que hubiese un debate, para que cada uno dijera si estaba de acuerdo o no— recuerda Paulina, quien presenció, junto a una veintena de adultos mayores, la intervención de su papá.

Los videos mencionados por Paulina fueron subidos meses después a YouTube, en el canal de su autoría, llamado: “Despenalización de la eutanasia y del suicidio asistido”.

—Declaro que debido a que sufro fibrosis pulmonar idiopática, una enfermedad crónica, demoledora y mortal, que se caracteriza por una disminución progresiva de la función pulmonar, es mi voluntad, que cuando yo lo solicite, me sea aplicada la eutanasia directa por inyección letal (…) Autorizo a culminar con dignidad mi existencia—, dice Jorge en el primero de los registros, donde reafirma que no se encuentra abandonado ni deprimido, y que lo que lo empuja a tomar esta decisión es la insondable sensación de haberlo vivido todo, y la certeza de que, con el correr del tiempo, su estado de salud no mejoraría sino que se deterioraría hasta morir.

Si bien los videos fueron publicados durante su último año de vida, el “activismo digital” de Jorge había comenzado mucho antes. En 2008, por ejemplo, abrió una cuenta en Facebook que siempre mantuvo actualizada, con comentarios sobre política y contingencia.

“Eutanasia ahora y no solo cuando sufra una enfermedad terminal, sino que cuando uno decida”, posteó en 2018.

***

La pregunta planteada por su padre todavía rondaba en la cabeza de Paulina cuando, algunos días después de aquella conversación desesperada, el propio Jorge encontró la solución.

En plena búsqueda por internet, apareció referenciada la palabra “Amortanasia”. Ingresó al sitio del mismo nombre y leyó con cuidado lo que ahí decía. Durante días revisó el contenido, e incluso se atrevió a enviar correcciones para mejorarlo a través de un correo disponible en el sitio. Francisco Papas Fritas contestó: le habían gustado las observaciones.

Al comienzo, sin embargo, Jorge estaba incrédulo. Una de sus principales dudas era cómo sería el procedimiento. Le preguntaba a Francisco en reiteradas oportunidades si era verdad, si era cierto que el proyecto ayudaba a la gente a morir. Tras conversarlo, confió.

—Cuando lo encontró, mi papá me contó y me sumó a la conversación. Nos detallaron el proceso y la forma en que ellos nos ayudarían. Cuando nos explicaron de modo científico, nos dio mucha tranquilidad. Lo que más nos gustó es que fuera sin dolor y que mi papá iba a estar rodeado de amor— comenta Paulina, quien asegura que no se les pidió un pago por el acompañamiento de Amortanasia, pero que por iniciativa personal ella y su padre costearon algunos de los gastos propios del procedimiento.

De allí en más, todo se dio de forma orgánica. En uno de los tantos paseos de padre e hija que hicieron Jorge y Paulina, visitaron la casa de Francisco en San Miguel, rompiendo el protocolo autoestablecido por el artista de no conocer personalmente a los solicitantes. Allí grabaron un registro que el próximo 20 de junio será exhibido de forma pública en la exposición Razón de morir mi vida. Hablaron durante horas y, según reconoce Paulina y el propio Francisco, los tres se volvieron cercanos.

Jorge Valdés Romo y Francisco Papas Fritas.

La tranquilidad de haber encontrado una respuesta satisfactoria calmó las ansias de todos. Ignorantes de la verdadera razón de ese alivio, familiares de Paulina -que en un principio la animaban para que “le quitara estos ‘pensamientos locos’” a su padre-, le hacían notar que su regreso a Chile era todo lo que le faltaba a Jorge para “despejar su mente” y quitarle la idea de la eutanasia.

Con el “cómo” ya resuelto, a Paulina y Jorge les restaba la última tarea: definir cuándo.

***

La Comisión de Salud de la Cámara de Diputados trabaja desde hace cinco años en una ley que permite la eutanasia y que posteriormente deberá ser revisada en el Senado.

Uno de los principales impulsores de esta normativa, Vlado Mirosevic (PL), detalla que el proyecto considera tres causales para permitir una muerte voluntaria: que el paciente sufra una enfermedad terminal, que padezca un sufrimiento físico incesante, o que esté bajo un sufrimiento sicológico o síquico “a causa de una enfermedad física”. Esto, explica el parlamentario, no significa que se autorice la eutanasia solo por padecer “enfermedades sicológicas o de tipo mental”.

La última indicación que se votó en la Comisión, incluyó por siete votos a cuatro la posibilidad de que los médicos puedan expresar una objeción de conciencia, en forma individual, frente a una solicitud de eutanasia. Así, se descartó la figura de la “objeción institucional” planteada por miembros de Chile Vamos.

La presidenta del Colegio Médico, Izkia Siches, comenta a The Clinic que “hemos solicitado que este proyecto de ley mantenga la objeción de conciencia, porque uno respeta a un profesional que tiene convicciones diferentes, y no está en nuestro ánimo tener que obligarlos a practicar esta u otra acción”.

Siches, quien reconoce ser “bien liberal en todos los temas valóricos”, también defiende la neutralidad que ha exhibido el gremio en este debate y que ha sido criticada por sectores afines al proyecto.

—No es el rol del Colegio Médico tener una posición, porque este es un debate ciudadano. Nuestro rol, independientemente de si estamos a favor o en contra, es poner los elementos técnicos para que la ley sea robusta y buena para los pacientes— dice.

De todas formas, la profesional agrega que el gremio ha experimentado una apertura en el último tiempo en relación a esta discusión. Comenta que, por ejemplo, una medición hecha por el Colegio Médico a comienzos de este año a 5.805 facultativos, arrojó que el 77% de los consultados está de acuerdo en permitir la eutanasia, aunque sólo el 59% la aplicaría. Y, en la misma línea, que el 56% aprueba el suicidio asistido, pero solo el 45% estaría dispuesto a practicarlo.

La abogada Alejandra Zúñiga aporta que “la bioética moderna reconoce que las personas son, ante todo, seres morales cuya autonomía no debiera nunca ser reemplazada por las opiniones de otros, por muy expertos que sean. En un Estado de Derecho, los únicos principios que debieran dirigir y fundamentar las normas que nos rigen a todos son aquellos principios derivados de lo que llamamos ‘derechos humanos’: la igualdad, la libertad y la dignidad. Estos dos últimos se relacionan con la idea de autonomía moral, es decir, soy libre y digno en la medida en que puedo elegir libremente el tipo de vida que quiero vivir”.

A nivel nacional, las cifras de aprobación son similares a los expuestos en la medición interna del Colegio Médico, pues según la encuesta Criteria Research dada a conocer en septiembre de 2018, el 72% de los consultados se mostró “de acuerdo” con la frase: “Estoy a favor de una ley de eutanasia pasiva que permita a un enfermo terminal interrumpir un tratamiento médico y esperar su muerte”.

Seis meses después, la misma consultora, esta vez en conjunto con el Laboratorio Constitucional de la Universidad Diego Portales (Labcon UDP), realizó una medición cuyo objetivo fue conocer las brechas entre las percepciones y opiniones de los ciudadanos y los parlamentarios. En este marco, respecto a la frase: “Un enfermo terminal tiene derecho a solicitar una muerte asistida”, el 82% de los encuestados se mostró “de acuerdo”. En cambio, solo el 62% de los parlamentarios estuvo a favor de ese planteamiento.

—En 2014, cuando presentamos el proyecto, me costó hasta sacarle la firma a los diputados, porque había un temor general: “El país no está preparado”, decían muchos. Eso ha ido cambiando, y si aprobamos este proyecto, Chile pasaría a la vanguardia del continente en términos liberales. Mi intención es avanzar hacia allá, porque, además, durante muchos años la eutanasia ha sido una realidad silenciosa en nuestro país, por lo que urge legislar sobre ella— asegura Mirosevic.

***

Jorge Valdés Romo, años antes de que se agudizara su enfermedad.

La fecha del “procedimiento” se decidió con solo dos semanas de antelación y hasta ese minuto la conocían Jorge, su hija, el doctor contactado por Amortanasia y Papas Fritas. Definir “el día” implicó ponderar varios factores ¿El principal? Hacerlo antes de la exposición del artista: para Jorge era importante hacer activismo, a su manera, con su muerte.

—Yo no deseaba llegar a esta etapa cuyo fin es esperar la muerte conectado a una máquina, pero la falta de una legislación me ha obligado a aceptar esta situación que considero, atenta contra la libertad de tomar mis propias decisiones— explicó el exmarino en uno de los registros publicados en YouTube.

—Esas dos últimas semanas mi papá aprovechó de juntarse con sus amigos de la vida, o los que quedaban vivos, en realidad. No había podido verlos porque ya le costaba mucho. Era realmente una tortura para él ir a algún lugar y conversar, se ahogaba con facilidad. Pese a las dificultades, fue igual, yo lo llevé— cuenta Paulina.

En el transcurso de esos días, una amiga de Jorge lo llamó para juntarse con él. Quería visitarlo el 29 de marzo de 2019, la fecha que habían elegido para su muerte. En ese momento, Paulina y su padre quedaron pálidos, no supieron qué inventar para decirle que no podían. Dieron una excusa a la rápida, pues se sintieron pillados. Tras la llamada, ambos se rieron a carcajadas.

—Nos reímos porque fue como: “¡Oh, la cuestión patética! Hay que hacer todo este show simplemente para ejercer un derecho humano” — recuerda Paulina.

Los días pasaron rápido. En algunos dormía bien y en otros muy mal, asegura la hija. Pero en todos, sin falta, tenía presente que la vida de su padre ya tenía fecha de término.

En una de sus últimas conversaciones, Paulina y Jorge hablaron sobre la culpa. Aunque ninguno de los dos tenía algún cargo de conciencia por lo que estaban haciendo, Jorge le contó una historia de la que él había sido protagonista y que su hija desconocía por completo.

—Nunca te sientas culpable por lo que estamos haciendo. Yo hice lo mismo con mi mamá y nunca me sentí así— le confidenció.

De forma inesperada, Paulina se enteró que su papá, junto a una hermana y su propio padre, ayudaron a morir a su abuela, quien padecía de un cáncer en etapa terminal y se encontraba postrada en cama.

Jorge le detalló que en una conversación breve decidieron dejarla descansar. Se lo plantearon al doctor y él aceptó: recetó una dosis alta de morfina y dejó la orden a la enfermera que la acompañaba para que se la inyectara.

Paulina, sorprendida, conversó días después con su tía, para corroborar lo narrado por Jorge.

—¿A usted no le dio culpa hacer eso? — le preguntó.

—No. Mi mamá no merecía sufrir— obtuvo como respuesta.

***

El 29 de marzo comenzó a las siete de la mañana para Jorge. Se levantó, se bañó y se puso su cómodo y característico buzo azul, una polera del mismo color y crocs negras. Bajó, como siempre, a saludar a sus compañeros y enfermeras amigas.

Tras desayunar y leer, Paulina y su hermano llegaron puntuales a las 9 de la mañana. Su padre estaba sentado en la silla de su escritorio.

—¿Ya, estái listo? — preguntó ella.

—Sí po’, hace rato — replicó él.

—Me hubieras dicho que llegara antes, estoy despierta desde las cinco. No dormí nada— dijo Paulina.

—Yo tampoco — admitió su padre.

Bajaron del sexto piso y Jorge se despidió de todos. “Nos vemos”, dijo aunque sabía que era la última vez.

Ya instalados en la casa de Paulina, en Las Condes, conversaron ansiosos.

Los tres se sentaron en sillón del living y se sacaron una última foto con el celular. En ella, Jorge padre aparece con un cable de oxígeno y una gran sonrisa en su rostro. Estaba tranquilo. Paulina tituló la imagen como: “La fiesta del amor y la libertad”.

“La fiesta del amor y la libertad”: Jorge Valdés Romo junto a sus hijos Jorge y Paulina Valdés Skarica.

Cerca de las 11 de la mañana, cuando el calor del verano prolongado arreciaba, Jorge se acomodó en la cama de su hija y se recostó junto a ella.

El hijo mayor los acompañó hasta que llegó el doctor contactado por Amortanasia, pues una vez que el profesional se instaló en la habitación, decidió salir y sentarse en la terraza. No estaba preparado, y Paulina, quien se quedó abrazada a su padre, lo entendió.

Con el catéter ya instalado en su brazo derecho, Jorge presionó un botón con su pulgar y liberó un líquido que lo indujo en coma, hasta que un segundo medicamento, administrado minutos después de forma automática, le provocó un paro cardiorrespiratorio.

—Antes de que se fuera, hablamos. Me dijo: “Tienes que estar tranquila, me voy a ir a juntar con tu mamá”. Yo lloré un poco y él me consoló. Cerró los ojitos. Hasta el último minuto me hizo cariño— recuerda Paulina.

Una hora después del procedimiento, el doctor que asistió a Jorge -cuya identidad conoció The Clinic, pero mantendrá bajo secreto profesional, al igual que los medicamentos utilizados-, confirmó su deceso.

Ya no había cansancio ni dolor. Jorge Valdés Romo se había ido.

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