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El drama de Hellen, niña de 3 años que necesita trasplante de médula

Ha pasado por cinco instituciones médicas. Se espera que desde España llegue la ayuda para salvarla.

CALI
Paciencia, esa virtud que desde Caprecom le piden a Andrea Restrepo, cuando pregunta por el trasplante de médula ósea que requiere su pequeña Hellen, es lo que ya no tiene.
“Es lo único que me dicen, que tenga paciencia que la solución está cerca, pero yo no la veo. La vida de mi hija está en sus manos y no hay respuesta. Lo que más me angustia es saber que de verdad hay una solución, pero no hacen nada”, dice la joven madre, quien desde agosto pasado espera en Cali el procedimiento para su hija de 3 años.
Su drama comenzó poco después del nacimiento de la pequeña en Mitú (Vaupés). A los dos meses de nacida, la palidez y los morados en el cuerpo hacían temer una leucemia; fue trasladada a Villavicencio, donde también indicaron que la situación requería una atención especializada, y terminaron en Bogotá.
Los análisis revelaron una eritroblastopenia congénita de Blackfan-Diamond (su organismo no produce glóbulos rojos) y, desde entonces, madre e hija han rodado por diferentes instituciones.
“Llegamos al hospital San Ignacio en Bogotá. Allí los médicos dijeron que requería un aspirado de médula ósea urgente, pero la autorización no llegó y entonces se hizo necesario el trasplante. La niña pasó al hospital de la Misericordia, donde no hubo autorización y, por el contrario, le dieron 6 meses de vida” recuerda Andrea.
“Ellos advirtieron que el caso era delicado porque ella no tenía hermanitos para encontrar un donante rápido. Ha sido un trasteo doloroso”, agrega la joven madre, soltera y desempleada.
“Me dijeron que pusiera una tutela y lo hice. Favoreció a la niña, pero no pasó nada. De Caprecom la mandaron entonces a la Fundación Santa Fe, donde otra vez la valoraron, pero después de todo ese tiempo me dijeron que ellos no hacían trasplantes y vinieron más problemas”, señala.
El 6 de agosto de 2014 por fin llegó la autorización, pero el procedimiento obligaba al traslado de la niña a Cali. La Clínica Imbanaco, con toda la tecnología necesaria para realizar el trasplante, la recibió; se hizo la consulta y, tras confirmar que es urgente la operación, surgió un nuevo inconveniente: la EPS no cuenta con recursos para cubrir el procedimiento.
Andrea y su hija, que deben volver a controles mientras la entidad consigue los recursos, quedaron en la calle en una ciudad en la que no conocían a nadie.
María Fernanda Portela, directora de la Fundación Carlos Portela, que ayuda a niños con cáncer, dice que es lamentable esta situación. “Además de llevar 5 meses a la espera del trasplante, una madre y su bebé son tiradas a la calle por una entidad que tiene la obligación de cubrir esos gastos; es inhumano”, refiere Portela, quien desde entonces las acogió en la sede de la fundación, en el sur de Cali.
Pero las 37 transfusiones de sangre que han sido necesarias en los últimos días para mantener la estabilidad de la niña tienen preocupada a Andrea. “Siento terror de saber qué le pueda pasar a Hellen. Una hermana mía murió a los 2 años por esta enfermedad”.
Los médicos le han advertido que las transfusiones también tienen sus riesgos porque aumenta el hierro en la sangre y puede afectar su corazón.
“En la última transfusión los médicos me dijeron que Imbanaco tiene convenio con un Banco de Sangre de Cordón Umbilical de España y allí hay cuatro cordones umbilicales a la espera de que Caprecom confirme los análisis para establecer cuál es compatible para realizar el trasplante”, dice Andrea Restrepo. A esto se suma que los medicamentos que requiere la niña no son entregados oportunamente. “Este miércoles llamaron para decir que en 3 días llegarían y se esperan desde el año pasado”, concluye Andrea.
Sí ha habido atención y autorizaciones: Caprecom
Gonzalo Leal, subdirector de la EPS Caprecom, dice que sí ha habido atención y la madre tiene copia de las dos autorizaciones que se han expedido en relación con el caso de Hellen. “Hemos actuado; la niña sí ha sido atendida en Imbanaco. Lo difícil es encontrar el donante. Además toca importar desde España y, para eso, es necesario cumplir con requisitos, pero las autorizaciones sí se han dado”, agrega el funcionario. Por otra parte, la Superintendencia de Salud indica que recopilará la información sobre esta situación para observar las medidas a seguir.
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