Muchos de los afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) presentan dificultades para comunicarse. Fue lo que le ocurrió a la madre de María de Antón Barrio (Zamora, 1987), paciente de esta enfermedad, con las capacidades intelectuales intactas pero sin habla. De esa experiencia y de la necesidad de solucionar esa carencia surgió el proyecto tecnológico 'Conversando' una aplicación para tablet a través del sistema Android y, en un futuro muy próximo también para móviles, que «permite una comunicación fluida a los pacientes de ELA», asegura María, ingeniero técnico industrial en electrónica desde hace unos meses.
Esa aplicación fue su primer proyecto con carácter profesional y ha tenido una acogida excepcional entre los afectados, con una tecnología propia que la diferencia de las que se ofrecen para discapacitados mentales, paralíticos cerebrales o niños autistas, que fue lo que María encontró en el mercado cuando surgió la necesidad de solucionar el problema de comunicación en su propia familia.
El nuevo sistema dispone de dos teclados elaborados con las aportaciones realizadas por logopedas para cubrir todas las necesidades de comunicación. En el primero de ellos se ofrecen las fórmulas para componer las frases que pueden resultar más útiles y de uso frecuente; en el segundo, expresiones de cortesía. A partir de ambos, el usuario va eligiendo palabras, componiendo frases, editándolas, seleccionando palabras por bloques para poder borrarlas en caso de necesidad, guardándolas y, finalmente, compartiéndolas a través de correo electrónico o SMS.
El sistema es «muy intuitivo», explica María de Antón y tiene un funcionamiento básico similar al de los comunicadores que ya existen en el mercado, aunque éstos permiten únicamente una comunicación muy básica con frases hechas que facilitan al usuario expresar sus necesidades inmediatas, del tipo de «quiero ir a la cama» o «tengo hambre». La aplicación 'Conversando' ideada por esta joven zamorana amplía de forma exponencial las capacidades de comunicación.
A mayores, la aplicación a través de la tablet ofrece la posibilidad de traducir a voz los mensajes que se componen. «Muchos pacientes echan de menos la voz para reclamar la atención, durante una conversación por ejemplo, porque ese es un gesto de efecto inmediato», explica. «Si están en la mesa se les puede oír en lugar de tener que recurrir a una libreta y un bolígrafo que es lo habitual». Con la nueva aplicación se le da al paciente la posibilidad de «recuperar la voz», algo que es también muy valorado por los afectados.
Los pacientes integrados en la Plataforma de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica, en la que María de Antón colabora de forma activa, han sido los primeros en utilizar esta nueva aplicación. Tras más de dos años de trabajo, el sistema está disponible de forma gratuita. «Mi intención siempre ha sido que el sistema sea útil para los afectados, por eso se ofrece sin ningún tipo de pago», señala.
Y la utilidad del sistema se puede extender mucho, porque cada año se diagnostican 2 casos de ELA por cada 100.000 habitantes, que en España vendrían a ser unos 900 casos nuevos cada año, según los datos que la Plataforma refleja en su página web. La esperanza de vida después del diagnóstico es de 5 años para el 80% de los pacientes y la evolución de la enfermedad puede variar mucho de un afectado respecto a otro. La consecuencia de la ELA es una debilidad muscular progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo viéndose afectadas también la capacidad de hablar, masticar, tragar y respirar. Por otro lado, funciones como la sensibilidad y la inteligencia no se ven afectados y tampoco los movimientos oculares.
Hasta el momento, la distribución de la aplicación ha sido casi de carácter personal, entre la diseñadora y los pacientes, aunque en un futuro próximo estará disponible a través de Google Play. También a corto plazo, la creadora espera contar con la adaptación de la aplicación para móviles, una vez que concluya la fase experimental en la que se encuentra inmersa actualmente.
