Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down (21/3)
See the person. Not the disability.
Δείτε τι υπηρεσίες προσφέρει αυτή η σελίδα: www.dsworkfit.org.uk
Φέρνει σε επαφή εργοδότες και υποψήφιους εργαζόμενους με σύνδρομο Down... Ακριβώς όπως και στην Ελλάδα... (μαύρο χιούμορ..)
- Δημοσίευση από το μέλος paletacat
Το αφιέρωμα του NOESI.gr
Βάλαμε τα καλά μας.
- Οργανώσαμε έναν Οδηγό για εκπαιδευτικούς με μαθητές με σύνδρομο Down στην τάξη
- Σας δείχνουμε να διαβάσετε μερικά "βιολόγια" των γονέων για να δείτε πώς είναι να μεγαλώνεις μαζί με ανθρώπους με σύνδρομο Down
- Σας παρουσιάζουμε υπηρεσίες και φορείς για το σύνδρομο Down στην Ελλάδα στον Οδηγό υπηρεσιών "Προνόησε".
Θα τα βρείτε όλα σε αυτή τη σελίδα, παρακάτω.
Γνωρίζετε το επίσημο "Τρισωμία 21", για το σύνδρομο Down...
Το σύνδρομο Down δημιουργείται από ένα παραπάνω χρωμόσωμα (δηλαδή 3 αντί 2) στο ...21ο ζευγάρι. Eξ ου και η ονομασία του ως Τρισωμία 21. Τα χρωμοσώματα με απλά λόγια είναι τα "δομικά υλικά" που μας δίνουν τα ατομικά χαρακτηριστικά, χρώμα ματιών, χρώμα μαλλιών κ.λπ.. Παρομοίως τα άτομα με σύνδρομο Down, επειδή έχουν το παραπάνω χρωμόσωμα, παρουσιάζουν κοινά σωματικά χαρακτηριστικά.
21/3 η Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down, φαντάζεστε γιατί...
Με πρωτοβουλία του γιατρού Στυλιανού Αντωναράκη, καθηγητή Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης, καθιερώθηκε από το 2006 η 21η Μαρτίου, ως Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down, προκειμένου να ευαισθητοποιήσει και να ενημερώσει τη διεθνή κοινότητα για το σύνδρομο Down.
Γνωρίζετε ότι το σύνδρομο Down περιγράφηκε το 1860 (!)
Αναγνωρίστηκε το 1860 από το γιατρό Langdon Down ο οποίος πρόσεξε ότι μία ομάδα ατόμων, άσχετων μεταξύ τους, που βρίσκονταν σε ιδρύματα είχαν παρόμοια σωματικά χαρακτηριστικά.
...και μετά από 100 χρόνια ανακαλύφθηκε η αιτιολογία του (?)
Περίπου 100 χρόνια μετά ανακαλύφθηκε η αιτιολογία των σωματικών χαρακτηριστικών και των μαθησιακών δυσκολιών από τον ιατρό-νηπιαγωγό Jerome Lejeune στο Παρίσι. Το σύνδρομο Down δημιουργείται από ένα παραπάνω χρωμόσωμα στο 21ο ζευγάρι.
Γνωρίζετε ότι το σύνδρομο Down επηρεάζει...
1 ανά 770 γεννήσεις (επιπολασμός 1:770) ...Αλλά το σύνδρομο Down δεν είναι ασθένεια! Οι άνθρωποι δεν υποφέρουν από αυτήν, ούτε είναι θύματα. ...παρόλα αυτά είναι η πιο συνηθισμένη χρωμοσωμική ανωμαλία στους ανθρώπους!
«Αυτός ο άνδρας είναι διαφορετικός! Πληρώνει μόνο 0,19 ευρώ ανά λεπτό για τις κλήσεις του» λέει το σλόγκαν.
Υπάρχουν 3 τύποι συνδρόμου Down...
Τυπική Τρισωμία 21
Η πλειονότητα των ατόμων με σύνδρομο Down, περίπου 90-95%, έχουν αυτόν τον τύπο του συνδρόμου. Αυτό οφείλεται στο παραπανίσιο χρωμόσωμα που εμφανίζεται στο 21ο ζευγάρι, που προέρχεται κατά 90-95% από το ωάριο και 5-10% από το σπερματοζωάριο. Σε αυτήν την ομάδα εμφανίζεται μία μεγάλη κλίμακα ικανοτήτων από παιδιά με επιπλέον σωματικά προβλήματα, π.χ.: καρδιακά, πνευμονολογικά, δυσκολίες στην ομιλία και στην ακοή, μέχρι εκείνα τα άτομα που φτάνουν να ζουν ημιανεξάρτητα και μπορούν να εργαστούν.
Τύπος Μωσαϊκού
Αυτή είναι μια σπάνια μορφή που εμφανίζεται στο 2-5% του πληθυσμού με σύνδρομο Down. Όπως δηλώνει και το όνομα, σ' αυτήν τη μορφή το χρωμόσωμα 21 σπάζει και αναμειγνύεται με κανονικά κύτταρα δημιουργώντας ένα μωσαϊκό. Αυτό συχνά οδηγεί σε μια λιγότερο σοβαρή κατάσταση με τα φυσικά χαρακτηριστικά και τις μαθησιακές δυσκολίες να είναι αναλογικά σε μικρότερο βαθμό.
Μετατόπιση
Είναι μια ακόμη πιο σπάνια μορφή του συνδρόμου Down που εμφανίζεται στο 2% των βρεφών με σύνδρομο Down. Αυτή η μορφή είναι κληρονομική. Το 5% αυτού του μικρού αριθμού συμβαίνει τυχαία.
Γνωρίζετε ότι μία σημαντική απειλή για την υγεία των ατόμων με σύνδρομο Down είναι...
Η πιθανή συγγενής (παρούσα κατά τη γέννηση) καρδιοπάθεια. Μερικά παιδιά με σύνδρομο Down παρουσιάζουν καρδιακά προβλήματα που ποικίλλουν στη σοβαρότητα τους. Πολλά παιδιά χειρουργούνται όταν είναι μωρά.
Η Αστάθεια του Ατλάντο - Άξονα. Ο νωτιαίος μυελός που περνά μέσα από τη σπονδυλική στήλη θα μπορούσε να πιεστεί ή να κοπεί, αν υπάρχει η αστάθεια του ατλαντο-άξονα, η οποία είναι η χαλάρωση των συνδετικών ιστών στην κορυφή της σπονδυλικής στήλης, όπου ισορροπεί το κεφάλι.
Η παχυσαρκία. Τα περισσότερα άτομα με σύνδρομο Down έχουν μεγάλη όρεξη. Αν δεν ελεγχθεί η παχυσαρκία θα μπορούσε να προκαλέσει σοβαρά προβλήματα.
Γνωρίζετε ότι η βραχύχρονη μνήμη των παιδιών με σύνδρομο Down...
Στα περισσότερα άτομα με σύνδρομο Down, βραχύχρονη μνήμη (short term memory) είναι περιορισμένη. Οι έρευνες του ψυχολόγου Ebbinghaus έχουν δείξει ότι η ικανότητα αποθήκευσης της βραχύχρονης μνήμης κάθε φυσιολογικού ανθρώπου περιορίζεται από το "μαγικό αριθμό" 7 (συν / πλην 2). Αυτό σημαίνει ότι κάθε φορά είναι δυνατή η αποθήκευση 5 έως 9 τμημάτων πληροφοριών που έχουν κάποια σημασία.
Οι Byrne και Buckley υποστηρίζουν ότι η μέση απομνημονευτική ικανότητα ενός ατόμου με το σύνδρομο είναι 3 τμήματα πληροφοριών. Σημειώνουν επίσης ότι πρόκειται για ένα σοβαρό νοητική έλλειμμα, η οποία μειώνει κατά πολύ την ικανότητα των ατόμων με Down να θυμούνται πληροφορίες που άκουσαν, να επεξεργάζονται την γλώσσα, να αιτιολογούν, να υπολογίζουν διανοητικά με αριθμούς (Δαραής, 2002). Η βραχύχρονη μνήμη θεωρείται ότι εμπλέκεται σε πολλές νοητικές λειτουργίες και όχι μόνο στην απλή αποθήκευση πληροφοριών και η δυσλειτουργία της καθιστά πολύ δύσκολη οποιαδήποτε εργασία διαδοχικής επεξεργασίας.
Τα άτομα με σύνδρομο Down υστερούν επίσης στην ακουστική μνήμη (auditory memory), στην ικανότητα δηλαδή να ακούνε, να επεξεργάζονται και να καταλαβαίνουν τους ήχους, άρα να διακρίνουν τα ερεθίσματα. Αυτή η δυσλειτουργία οφείλεται κατά μεγάλο ποσοστό στη μεγάλη συχνότητα εμφάνισης παθήσεων του ακουστικού συστήματος στα άτομα αυτά κατά τη νηπιακή ηλικία. Έχει επίσης διαπιστωθεί ότι σε αντίθεση με την ακουστική μνήμη, η οπτική μνήμη (visual memory) στα άτομα με σύνδρομο Down είναι αποτελεσματική, στοιχείο που θα πρέπει να ληφθεί υπόψη κατά την επιλογή του τρόπου παρουσίασης των πληροφοριών στους μαθητές αυτούς (Sue Buckley and Angela Byrne, 1994). Σας άρεσε το αφιέρωμα; Αξίζει να το πείτε!
Διαδώστε τη σελίδα του NOESI.gr:
www.noesi.gr/downsyndromeday
- Ενημερωθείτε για την "Ηλιαχτίδα" - Ένωση Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Down
- Ενημερωθείτε για το Σύλλογο Συνδρόμου Down Ελλάδος
- Ενημερωθείτε για την "Φροντίδα"
Γνωρίστε τα "βιολόγια" για το σύνδρομο Down (!)
Τα "βιολόγια" είναι οι εμπειρίες των γονέων στο NOESI.gr.
Έκλαψα! Έκλαψα πολύ! Δυνατά! Ήμουν και στη φάση της λοχείας οπότε ο τομέας των συναισθημάτων μου ήταν σε κατάσταση μερικής αποσύνθεσης. Μιλήσαμε με τον παιδίατρο! Μας είπε ότι ο μικρός είναι ένα υγιέστατο παιδί! Τα προβλήματα υγείας που υπαγορεύει το σύνδρομο απουσίαζαν συνεπώς τα μέτωπα της μάχης μας μειώνονταν. «Δόξα τω Θεό!» ψιθύρισα. Και τότε μου καρφώθηκε στο μυαλό!" Εγώ θα κάνω το Down Up"!
Πήρα το γιο μου στην αγκαλιά μου. Τον έσφιξα πάνω μου! "Μαζί θα κάνουμε το Down Up", του ψιθύρισα στο αυτί!
Διαβάστε τη συνέχεια στο "βιολόγιο": ΟΚ! Έχουμε Down...
Θέλω να γράψω μερικά πράγματα που ίσως φανούν χρήσιμα στους γονείς που έχουν παιδιά με Ντάουν, επειδή αφορούν έναν ενήλικο με Ντάουν (υπερήλικο θα έλεγα, μιας και η θεία μου είναι πλέον 70 ετών). Συγχωρήστε με αν κάνω λάθη, γιατί δεν ξέρω την επιστημονική τεκμηρίωση όσων συμβαίνουν στο σύνδρομο Ντάουν, θα γράψω μόνο όσα ξέρω, πρακτικά, από τη θεία μου. Να σημειώσω ότι η θεία μου γεννήθηκε σε χωριό σε μια εποχή, όπου τα άτομα με νοητική υστέρηση αντιμετωπίζονταν στην καλύτερη περίπτωση σαν μια ενόχληση, αγνοούνταν παντελώς κλπ. Στο χωριό φυσικά κι εκείνον τον καιρό δεν υπήρχαν ούτε ειδικοί γιατροί (νομίζω δεν υπήρχε καν γιατρός), ούτε ειδικά σχολεία, ούτε τίποτα.
Διαβάστε τη συνέχεια στο "βιολόγιο": Σύνδρομο Down - Εικόνες από τη θεία μου
Για λέμε "μογγολισμός", "μογγόλος", "ιδιωτεία", "idiot" (?)
Το 1860, ο γιατρός Langdon Down παρατήρησε ότι μία ομάδα ατόμων, άσχετων μεταξύ τους, που βρίσκονταν σε ιδρύματα είχαν παρόμοια σωματικά χαρακτηριστικά: το σχήμα των ματιών ήταν τύπου "ανατολικού". Επέκτεινε τη θεωρία του λέγοντας ότι οι άνθρωποι χωρίζονται σε κατηγορίες ανάλογα με τη νοημοσύνη και η κατώτερη κατηγορία είναι αυτό που αποκαλούσε "ιδιώτες". Αυτό ενισχύθηκε ακόμη περισσότερο από την υπόθεση ότι όσο μακρύτερα από την Ευρώπη ήταν η καταγωγή κάποιου, τόσο η νοημοσύνη μειωνόταν.
Ο όρος "μογγολοειδής ιδιώτης" δεν έχει νόημα σήμερα, όμως το 1860 ήταν ένας επιστημονικός όρος. Δυστυχώς, συνέβαλλε για πολλά χρόνια στην πρακτική να μη δίνεται καμιά ιδιαίτερη εκπαίδευση για τα άτομα με σύνδρομο Down, εκτός από "φροντίδα και προσοχή", γιατί τόσο οι επαγγελματίες όσο και οι οικογένειες τους, πίστευαν ότι τα παιδιά και τα άτομα με σύνδρομο Down ήταν όλα τα ίδια και ανεπίδεκτα μαθήσεως.
Περίπου 100 χρόνια μετά, ανακαλύφθηκε η αιτιολογία των σωματικών χαρακτηριστικών και των μαθησιακών δυσκολιών από τον ιατρό-νηπιαγωγό Jerome Lejeune στο Παρίσι. Η γνώση της αιτιολογίας δεν άλλαξε τη στάση και την αντίληψη των ανθρώπων για αυτά τα άτομα μέσα "σε μια νύχτα". Ωστόσο έδειξε το δρόμο, για όσους πίστευαν ότι κάτι δημιουργικό μπορούσε να γίνει για να βοηθηθούν τα παιδιά και τα άτομα με σύνδρομο Down, ώστε να αναπτύξουν πλήρως το δυναμικό τους.
Διαβάστε περισσότερα για το Σύνδρομο Down στον Οδηγό διαταραχών του NOESI.gr.
Να βάλουμε το Down σε τάξη ή στην τάξη (?)
Μερικά παιδιά με σύνδρομο Down μπορεί να τα αναλάβουν κάποια παιδιά της τάξης και να τα "προστατεύουν". Οι συμμαθητές/τριες πρέπει να ενθαρρύνονται να αλληλεπιδρούν φυσιολογικά με το παιδί με σύνδρομο Down τόσο μέσα όσο και έξω από την τάξη. Άλλα παιδιά λιγότερο ήρεμα χρειάζονται μερικές φορές σταθερή και πειθαρχική αντιμετώπιση για να μάθουν τα όρια. Αν γίνονται συνεχείς εξαιρέσεις για ένα παιδί που συμπεριφέρεται άσχημα επειδή έχει σύνδρομο Down, αυτό δε θα βοηθήσει καθόλου και μπορεί να δημιουργήσει μεγαλύτερα προβλήματα.
Όλα τα στάδια ανάπτυξης των παιδιών με σύνδρομο Down διαρκούν περισσότερο. Έτσι για τις ενοχλητικές συμπεριφορές χρειάζεται μεγαλύτερο διάστημα για να εξαλειφθούν. Είναι σημαντικό να λαμβάνουμε υπόψη ότι κάποια ξαφνική αναστάτωση του παιδιού μπορεί να οφείλεται ίσως στην απογοήτευση του παιδιού για κάποια δυσκολία που συναντά ή στο ότι δεν νιώθει καλά.
Εάν κάποιο παιδί πεισμώνει ή αποτραβιέται και μια προσεκτική εξήγηση δεν το επαναφέρει, αξίζει να δοκιμάσουμε να το κάνουμε να γελάσει. Πρέπει να τονιστεί πάρα πολύ ότι είναι πιο σημαντικό να επαινούμε την καλή συμπεριφορά παρά να δίνουμε σημασία στην άσχημη συμπεριφορά.
Διαβάστε περισσότερα για το πόσο σημαντικό είναι να επιτευχθεί ισορροπία.
Οδηγός για εκπαιδευτικούς: "Μαθησιακές ιδιαιτερότητες σε παιδιά με σύνδρομο Down"
Τα παιδιά με σύνδρομο Down, στο κατάλληλο σχολικό πλαίσιο, το οποίο στις περισσότερες περιπτώσεις ενδείκνυται να είναι το γενικό σχολείο, και με την κατάλληλη υποστηρικτική βοήθεια μπορούν να εκπαιδευτούν με επιτυχία σε θέματα αυτοεξυπηρέτησης, κοινωνικών δεξιοτήτων και να αποκτήσουν τις βασικές σχολικές γνώσεις. Για να επιτύχουμε όμως ουσιαστική ένταξη θα πρέπει να τηρούνται κάποιες προϋποθέσεις και να ακολουθείται ειδικό αναλυτικό πρόγραμμα που θα λαμβάνει υπόψη τα ατομικά χαρακτηριστικά και τις ιδιαίτερες ανάγκες του μαθητή με Down.
Δείτε τον Οδηγό: "Μαθησιακές ιδιαιτερότητες σε μαθητές με σ. Down".
Μαζί να κάνουμε το Down Up! (ένα blog για το "μαζί")
Με λένε Αλεξάνδρα και έχω έναν υπέροχο,πανέμορφο, χαρισματικό και πολύ μάγκα γιο που έχει σύνδρομο Down. Σήμερα είναι 2 χρονών (γεννήθηκε το 2009). Όταν πήρα τα αποτελέσματα από τον καρυότυπο ο μικρός μου ήταν 8 ημερών. Η πρώτη μου κίνηση ήταν να μπω στο διαδίκτυο και να ψάξω. Να ψάξω για το σύνδρομο. Τι είναι; Τι θα συμβεί; Γιατί σε μένα; Τι θα αντιμετωπίσω; Βρήκα αρκετά πράγματα. Χρήσιμα και άχρηστα! Ενθαρρυντικά και απογοητευτικά! Όμως κάτι μου έλειπε! Ξέρετε τι;
- Μια φωνή που να καταλαβαίνει πως νιώθω!
- Μια φωνή που να αντιλαμβάνεται τι περνάω!
- Mια αγκαλιά! Να με κλείσει μέσα και να μου πει "σώπασε! μαζί θα το περάσουμε".
Έτσι αποφάσισα μετά από δύο (2) χρόνια να δημιουργήσω αυτό το ιστολόγιο! Για όλους εμάς που αναζητούμε το "μαζί"! Γιατί το "μαζί" είναι δύναμη! "Αλλιώς είναι να τα βάλεις με ένα δάχτυλο κι αλλιώς με μια γροθιά" έλεγε η γιαγιά μου!
Επισκεφτείτε το blog της Αλεξάνδρας: "Μαζί λοιπόν, να κάνουμε το Down UP!"
Ο στόχος μας, σε αυτή τη δράση: Γονείς με συνοδοιπόρους, γονείς με ευτυχισμένα παιδιά.
Μια γυναίκα ενώ ήταν έγκυος έμαθε πως το μωράκι της θα γεννηθεί με σύνδρομο Down. Φοβήθηκε, αγχώθηκε, προβληματίστηκε. Στο τέλος, αποφάσισε στείλει ένα γράμμα στον Ιταλικό οργανισμό CoorDown που έχει ως κεντρικό του άξονα τα παιδιά με σύνδρομο Down το οποίο είχε τίτλο: "...Περιμένω παιδί. Ανακάλυψα ότι έχει Σύνδρομο Down. Φοβάμαι, όταν γεννηθεί τί ζωή θα έχει.". Η οργάνωση CoorDown της απάντησε με ένα βίντεο φτιαγμένο από παιδιά και ενήλικες με σύνδρομο Down.
"...Μελλοντική μαμά, μη φοβάσαι. Το παιδί σου θα μπορεί να κάνει πολλά πράγματα", ξεκινούν να λένε τα άτομα με σύνδρομο Down στο βίντεο. Δείτε το ...απίθανο (!!!;;;) βίντεο...
Ευχαριστούμε θερμά τη Βενετιά Πανουργιά, ειδική παιδαγωγό, που μας έστειλε το βίντεο.
Στείλτε όλο το αφιέρωμα του NOESI.gr για το Σύνδρομο Down με αφορμή την παγκόσμια ημέρα Συνδρόμου Down στις 21 Μαρτίου με αυτό το link:
www.noesi.gr/downsyndromeday
#day213 #downsyndrome #downsyndromeawareness #WDSD2016 #trisomy21
21 Μαρτίου Διαλεεεεέχτε!!!
Παγκόσμια Ημέρα κατά του Ρατσισμού, Δασοπονίας, Ποίησης, Ύπνου, Κουκλοθεάτρου, Συνδρόμου Down και Διεθνής Ημέρα της Γης.
Διαλιεεεεέχτε #downsyndrome #213day
Καμπάνια ενημέρωσης ♥ Σύνδρομο Down
Ας το πάρουμε ακτιβιστικά: Κάθε μέρα είναι μέρα ύπνου! Γιατί σήμερα συγκεκριμένα να το γιορτάσουμε; #down #syndrome #day213
Ας το πάρουμε ακτιβιστικά: Τον ρατσισμό τον δέχομαι. Τον τρώνε στη μάπα τα άτομα με Down. Αλλά όχι και σήμερα! #down #syndrome #day213 noesi.gr
Ας το πάρουμε ακτιβιστικά: Κοτζάμ Γη, της έδωσαν μία διεθνή ήμερα! Ούτε καν Παγκόσμια. Να βρουνε άλλη! Αka, να πάνε αλλού, την ημερομηνία της! #down #syndrome #day213
Ας το πάρουμε ακτιβιστικά: Παγκόσμια Ημέρα Δασοπονίας; Πλάκα κάνετε! Νά ´χαμε και δάση - δάση να πω... Παγκόσμια Ημέρα Εναντίον του Ελληνικού Καψιματος των Δασών, θα το δεχόμουν! Οπότε πάλι στα ίδια #down #syndrome #213day
Και συγγνώμη το Κουκλοθέατρο θέλει και ημέρα; Δεν του φτάνουν οι κούκλες και το θέατρο; Ενώ τα παιδιά με Down τι έχουν μόλις γεννηθούν; Μόνο το Down! :( Και οι γονείς τους συνήθως, στην αρχή μόνο αυτό βλέπουν ότι έχουν! Κάντε την υπέρβαση. #accept #down #syndrome #213day
Ας το πάρουμε ακτιβιστικά: Ποίηση θέλετε σήμερα! «Θέλω να νικήσω αν όμως δεν τα καταφέρω βοήθησέ με να προσπαθήσω με θάρρος». Εμένα όταν το έλεγε ο Γιάννης, σαν Ελύτης μου φάνηκε! Ο Όρκος αθλητών Special Olympics...