Half mens, half hulpmiddel

Pieter Steinz heeft de spierziekte ALS en verbindt het verloop van zijn ziekte met de boeken die hij (her)leest. Deze week: de Metamorfosen van Ovidius.

De winter is vergangen, de narcissen komen uit, de bruine knoppen in de pereboom veranderen in witte puntjes, en ik lees gedichten uit de Metamorfosen van Ovidius. Over de jager Actaeon, die de godin Diana naakt ziet baden en – voor straf omgetoverd tot een hert – door zijn eigen honden wordt verscheurd. Over de wonderweefster Arachne, die de jaloezie van Minerva opwekt en door haar wordt veranderd in een spin. Over de boeren uit Lycië die Latona, de moeder van Apollo en Diana, het drinken uit een meertje beletten en eindigen als kwakende kikkers. En over de nimf Daphne die wegvlucht voor een grijpgrage god en zich ter bescherming laat veranderen in een laurierboom: ‘Haar klacht weerklinkt nog, als een starre stijfheid haar bevangt:/ haar zachte borst wordt door een dunne laag van schors omsloten,/ […] haar voeten, eerst zo snel, zijn nu verstokt door trage wortels,/ haar hoofd wordt kruin. Haar gratie is het enige wat rest’ (vert. M. D’Hane-Scheltema).

Starre stijfheid… verstokt door trage wortels. Ik doe mijn ogen dicht en denk aan mijn eigen transformatie in het afgelopen jaar. Ovidius zou er wel raad mee hebben geweten, zelfs al ben ik niet veranderd in een boom, een bloem, een dier of een natuurverschijnsel zoals de meeste van de figuren in de Metamorfosen. De ALS mag in zijn effecten een beetje lijken op de boomwording van Daphne (stijver wordende ledematen, verminderde ademhaling, een knoestiger uiterlijk), maar het voorlopige resultaat is dat ik half mens half hulpmiddel ben geworden: een cyborg heet dat sinds de jaren zestig.

De eerste stap was de Vivo, het apparaat dat ervoor zorgt dat ik ’s nachts en tijdens mijn middagslaap genoeg dooradem om een koolzuurcoma te voorkomen. Door een slang wordt lucht via een neus-mondmasker naar mijn verlamde longen gestuwd die daardoor afvalstoffen kunnen uitblazen. Het Centrum voor Thuisbeademing had voorspeld dat ik er steeds afhankelijker van zou worden, dat ik al snel een groot deel van de dag aan het apparaat zou moeten. Maar hoewel ik niet zonder kan, is de ondersteuning vooralsnog beperkt gebleven tot tien, elf uur per etmaal.

Stap twee was de PEG-sonde, oftewel de PRG of maagkatheter. Een plastic buisje door de maagwand met een schroefdop en een aanklikbaar slangetje waardoor water, vloeibaar eten en medicijnen naar binnen gespoten kunnen worden. Preventief geplaatst, maar al snel broodnodig. Aanvankelijk omdat mijn eetlust terugliep en ik niet kon functioneren zonder bijvoeding, sinds een maand of vier omdat ik door toenemende slikproblemen geen voedsel en drank meer door mijn keel krijg.

Stap drie was het inzetten van het spraakprogramma op de iPad; eerst sporadisch voor woorden die ik niet kon uitspreken, maar tegenwoordig constant, bij alles wat ik wil zeggen; waardoor ik mij een leven zonder Zoe, mijn charmante spraakassistente, niet meer kan voorstellen. En parallel aan die ontwikkeling voltrok zich misschien wel de grootste inbreuk op mijn autonomie: de overgang naar een rolstoel. Ik had er al een tijd eentje in huis, maar ijdelheid verhinderde dat ik er gebruik van maakte. Ik kon immers nog lopen – zolang het maar niet meer dan een paar honderd meter was, want dan begon mijn rechtervoet te zwabberen en raakte ik buiten adem. Op mijn laatste wandelingetjes liep ik steunend achter de rolstoel (alsof dát een dynamisch gezicht was!), om er veel sneller dan ik gehoopt had in neer te ploffen. Mijn vrouw moest me vervolgens naar huis duwen.

Inmiddels weet ik dat ik zonder rolstoel buitenshuis niets meer waard ben, letterlijk invalide; en dus moeten al mijn uitstapjes van tevoren terdege gepland worden. Ligt de rolstoel in de auto, kunnen we parkeren waar we moeten zijn, zijn er liften, en doen die het ook? Ik moet eraan wennen dat ik een wezen op wielen ben geworden, een centaur met een schofthoogte van één meter tien. Bij een bezoek aan de Late Rembrandt-tentoonstelling in het Rijks werd ik rondgereden door mijn gezinsleden en bewonderde ik de schilderijen vanuit een nieuw gezichtspunt, niet op ooghoogte maar op kruishoogte; alleen bij de etsen moest ik even opstaan omdat het virtuoze gepriegel niet te onderscheiden was op anderhalve meter afstand.

Ik kán tenminste nog opstaan, zoals ik binnenshuis nog alle stappen kan zetten die nodig zijn. Het zal hopelijk nog even duren voordat mijn metamorfose even compleet is als die van de beklagenswaardige Niobe, die de wrok van de goden opwekt en na de dood van haar veertien kinderen in een mum van tijd versteent. In de beschrijving van Ovidius: ‘haar tong verstart tegen een hard/ gehemelte, haar bloed kan niet meer stromen en haar hals/ niet draaien, armen kan zij niet meer heffen, met haar voeten/ niet lopen, en van binnen is zij helemaal van steen./ Wel huilt zij nog. […] Haar marmersteen traant tot op heden voort.’

Doe mij dan maar het lot van Daphne. Ook zij veranderde in bewegingloze materie. Maar aan het eind van haar metamorfose merkt de dichter bewonderend op: ‘Haar gratie is het enige wat rest.’